La clara y obscura

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Ana Lorenza, una heredera del saber ancestral de la partería en Chocó

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Ana Lorenza Mena es partera tradicional desde hace más de 40 años. Este oficio lo aprendió de su madre minera y campesina del Medio Atrato, a orillas del río Bebará y Bebaramá, comunidad La Platina y Pueblo viejo. A sus 50 años se graduó como partera profesional y desde que recibió a su primer niño hasta hoy ha atendido 120 partos.

La casa de Ana Lorenza se encuentra en la zona norte de Quibdó, en el pasaje de Villa López, barrio La Victoria. Todas las mañanas cuando sale de su casa a comprar lo que necesita para el desayuno, pasa casa por casa saludando a sus vecinos; ellos le dan un refresco de saúco con hielo y un enérgico saludo de vuelta. Ana Lorenza es conocida por su sabiduría y conocimiento sobre las plantas y la partería tradicional; en el barrio no solo ha recibido varios niños de sus vecinos, también ha curado mordedura de culebra en doce ocasiones.

Cuando tenía 13 años Ana Lorenza acompañaba a su mamá cuando recogía las plantas para la partería: altamisa, lulo chocoano, cilantro, escubilla, saúco, zapatito, hojas de naranjo, pringamosa, heliotropo y albahaca morada.

Mi mamá me llevaba a acompañarla, pero en ese entonces tenían la tradición de que las niñas no podían hablar donde había una parturienta. Ella me pedía que le llevara los medicamentos pero se los llevaba calladacuenta Ana Lorenza.
Ana Lorenza en su patio del pasaje Villa López de Quibdó

En su casa llegaban a veces de a tres mujeres esperando que su mamá les atendiera el parto. Ella no cobraba pero como era minera le regalaban bateas y barretones, y hasta frutas, mantecadas y postres.

Cuando Ana Lorenza tenía 20 años y vivía entre La Platina y Pueblo Viejo una señora iba a dar a luz y no había quién lo pudiera recibir. La llamaron y con el primer bebé entre sus manos se convirtió en partera.

En ese tiempo no teníamos tecnología y todo se hacía tradicionalmente, cortábamos el ombligo con machete y lo pringábamos metiéndolo al fogón. Las manos estaban muy bien lavadas, las uñas recortadas y luego las secábamos al fogón. Masajeábamos a la parturienta en la barriga, calentábamos un trapo e iniciábamos. Decimos que están con dolores cuando ya van a tener al bebé y pujos cuando necesitan más ayudacuenta de forma pausada Ana Lorenza

En los lugares más apartados donde no hay médicos, las parteras eran y son fundamentales. No solo son una opción de bajo costo, sino que es una tradición que está en sintonía con las creencias de la comunidad y el arraigo al territorio. La partería tradicional involucra conocimientos específicos sobre los ciclos reproductivos de hombres y mujeres, el cuerpo de la mujer y los cuidados hacia los recién nacidos, e integra prácticas como el uso de plantas medicinales en bebedizos, tomas y baños, así como rezos y masajes.

Pringamoza, planta medicinal.

Así como Ana Lorenza habla de las plantas con pasión, las cuales cultiva en el patio trasero de su casa, también lo hace con los ciclos de la luna y su incidencia en el parto. Según ella el movimiento de la tierra, el agua y demás elementos del ambiente están relacionados con la gestación, la fertilidad, la infertilidad, la menopausia y curaciones; lo anterior es un saber que se transmite a través de historias que siguen de generación en generación y son representación del pueblo afropacífico.

Cuando están en embarazo hablo con ellas, les digo qué pueden comer, qué pueden hacer, no es recomendable por ejemplo usar ropa apretada o correr porque uno cambia. tampoco ingerir alcohol, malta, cigarrillo o café

Ana Lorenza prepara en algunos casos remedios a base de plantas, hace diagnósticos y es posible que determine el tiempo de gestación, el sexo y, más avanzado, las fechas cercanas al nacimiento. Ella mide el pulso, el tamaño de los senos y la forma de caminar para saber cómo se está adaptando el cuerpo de la mujer en el embarazo:

“Los niños se identifican porque son como una montañita, como un dedito, mientras que las niñas son más planchitas”.

Su trabajo, como dice, es estar lista para ver cómo viene el bebé y observarlo muy bien y saber si hay que “acomodarlo”, o sea, ”sobarlo”:

Hay que mirarles las piernas, la carita. Algunos nacen con brazos separados, pero los niños cuando nacen son como caucho, para donde uno se los lleva, allá dan. Eso nos corresponde. Una partera puede ayudarlos, se les acomodan los pies, se les pone algo en medio, se juntan y chumban para que no vayan a tener problemas después al caminar

Durante el parto Ana Lorenza siempre les da aliento: “Ánimo mija, ánimo, colabóreme, pidámole a dios que todo salga bien” dice mientras las sostiene del brazo… En el fondo, como asegura, siente que pasa por el mismo dolor y también se asusta.

Ana Lorenza sabe hacer pitocín de hierbas sin inyectar; este es un bebedizo que agiliza el trabajo de parto cuando es necesario. Como durante el parto algunas se desmayan, ella prepara una botella curada que contiene diversas plantas y una bebida destilada de caña, viche o aguardiente, el cual conserva la plantas gracias a su acción como inhibidor de bacterias:

“Se le echa nuez moscada, canela, clavo, huevo, leche Klim o aguasal y con una toma se reaniman”.

Como partera su cuidado va hasta los mil días después del nacimiento, o sea, después de dos años. Luego del parto Ana Lorenza les hace a las mamás un barrido con un masaje en el vientre para que expulsen todo; cuando los niños nacen, ella extiende la membrana que lo cubre y mira qué falta para que no quede nada y no haya que operar.

Ana Lorenza y su vecino Jerónimo.

A su casa la han visitado personas de todo el mundo: médicos de Médicos sin Fronteras, personas de la Organización Paz y Tercer Mundo y del Consejo Comunitario Mayor de la Asociación Campesina Integral del Atrato (COCOMACIA); a todos ellos interesados en su experiencia y en su conocimiento como partera.

En 2015 Ana Lorenza entró al SENA y continuó su especialización médica con enfoque en la partería y en diciembre de 2016 se graduó como partera profesional. En 2017, con la resolución 1077 de 2017, del Ministerio de Cultura, se estableció la inclusión de la partería afro del Pacífico en la Lista Representativa del Patrimonio Cultural Inmaterial del ámbito Nacional y se aprobó el Plan Especial de Salvaguardia -PES- de los Saberes Asociados a la Partería Afro del Pacífico. Todo lo anterior con el fin de contribuir a la visibilización, valoración y fortalecimiento de la partería y al reconocimiento de los saberes asociados a la partería afropacífica y a la reflexión sobre los valores sociales y culturales que estos involucran. La solidaridad, el respeto por la vida, la humanización del parto, el papel de la mujer en las comunidades son algunos de los valores que se desprenden de la partería.

A pesar de su experiencia Ana Lorenza aún no entiende por qué no ha podido recibir a sus nietos. Su hija menor espera su undécimo nieto y la última vez que se acercó a la barriga de su hija porque tenía curiosidad sobre las fechas no pudo ni moverla:

Aunque he traído al mundo hasta los hijos de mi contraría, de mi competidora, siempre que he podido he llevado a mis hijas al médico o con otra partera porque me empieza a dar mucho sustoconfiesa y suelta una risa pícara.

Hace más de once años Ana Lorenza vive en el barrio y ella, a punta de plantas y amor, ha contribuido al desarrollo de su tradición, su gente y sus niños, los que ha sentido en el vientre y los que ve jugando todos los días en las calles de Villa López.

 

El hogar de una madre comunitaria

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Carmen Cheverra Valoyes lleva toda su vida cuidando niños, pero desde 2011, oficialmente, se convirtió en madre comunitaria y empezó a recibir un sueldo. De lunes a viernes está a cargo de trece niños de su barrio y de barrios aledaños que tienen entre dos a cuatro años. La seño Carmen, como la conoce la comunidad, tiene un temple que ha alimentado con la experiencia y su presencia: su físico imponente guarda una dulzura y una timidez que exalta con su sonrisa.

Su casa, el hogar infantil comunitario, tiene la fachada más colorida de la cuadra. José, Yerany, Tonny, Dilan, Evanjelith, Yeimar, Aura, Brisol, Yumalay, Jhanni, Eva y Lorena esperan adentro; ellos, desde las 8 de la mañana hasta las 4 de la tarde, a veces hasta más tarde, están a su cargo.

“Ellas son ‘las mello’, son igualitas y la mamá no ayuda porque las viste igual, Yeimar es muy tímida y Eva nunca se despega de su hermana”, dice Carmen mientras los recibe en la puerta de su hogar.

Los niños se acomodan en unas pequeñas y coloridas sillas de plástico y esperan su desayuno: huevo revuelto, banano y unas masitas cocidas con queso, típicas de la región y de la gastronomía chocoana: un poco de sal, a veces azúcar para cambiar el sabor, dos huevos, queso y mantequilla –Carmen cocina todas las mañanas el desayuno de sus pequeños y el almuerzo de sus hijos. La mayoría de niños se conocen, son vecinos, hermanos o primos. Hay un tío y un sobrino que se llevan unos meses de diferencia. En medio de los platos juegan y hablan y comen sus manotadas de masita.

En Colombia hay 69.000 madres comunitarias y, en una menor proporción, padres comunitarios. En conjunto atienden en todo el país cerca de 1.077.000 niños, según cifras del ICBF.

«La familia, la familia,

ellos son, ellos son.

La mamaá, el papaá, el hermano grande, el hermano chico y el bebé” – Cuando llegan a este punto varios niños acunan sus brazos:

“Algunos ni hablan bien, pero cantan”.

Son las 10 de la mañana y los pequeños están en un círculo, ríen, cantan, mueven sus brazos y aplauden; Carmen está en el centro llevando la batuta. Al final todos sueltan carcajadas y piden en coro repetir la canción.

Con perrenque –con fuerza– y mucha decisión Carmen ha levantado su casa y cuidado a sus hijos, así como a los hijos de muchos de sus vecinos. Oriunda de “La Bombita”, allí en el barrio 7 de agosto, siempre ha tenido vocación por el cuidado: primero como mamá de Carlos Fabián que hoy tiene 15 años, luego Johnatan que tiene 11 años , Víctor que tiene 8 años y por último su pequeña e inquieta Sofía, que tiene 5 años.

En 2011 Carmen apoyaba un hogar infantil y le propusieron participar en una convocatoria para un puesto como madre comunitaria; aplicó y la eligieron para trabajar en uno de los cerca de 24 hogares que, como el suyo, atienden a niños en situación de vulnerabilidad.

Desde que Carmen recuerda las madres comunitarias siempre han existido:

Mi vecina lleva toda la vida como madre comunitaria, pero no se ha podido jubilar. Al principio estas mujeres empezaron a darle la colada a los niños, pero en ese entonces esto no se veía como un trabajo y no era pago. Sin embargo la comunidad les ayudaba a levantar la casa, la embaldosaba, pintaba… Cosas asíCuenta Carmen

Luego dice que los primeros niños que cuidó y que hoy están entre sus diez años o son adolescentes, pasan por su casa y la saludan “¡Adiós Seño!” y ella se siente orgullosa.

A medio día, los niños empiezan a cerrar sus ojos y a sentir sus cabezas pesadas. Carmen los acomoda, de tres en tres, en unas colchonetas que tiene extendidas en el piso. El único que no se ve somnoliento es Jóse, quien espera a que todos se acomoden para ir hacia la caja de juguetes. Allí saca el casco de bombero, se lo pone y en silencio juega para no despertar a sus amigos.

“Él durmió hasta tarde. La mamá lo trajo pasadas las ocho”, dice Carmen mientras va a la cocina a lavar los platos:

“Me gusta lo que hago. Entre más niños tengo más me gusta… Aunque ahora dicen que no hay que tener más de la cuenta. Las personas me buscan mucho para que les cuide a los niños; a veces vienen algunos vecinos y me ayudan a alimentarlos”.

Carmen aprovecha que los niños duermen para acompañarme al bus. Le pide a su hijo mayor Carlos Fabián que los cuide hasta que regrese.

Mientras camina por las calles destapadas del barrio 7 de agosto una vecina la saluda:

“¿Qué más seño?”, le pregunta mientras acomoda una mesa de plástico a la salida de un local.

“¡En la lucha!”, responde Carmen con una sonrisa en la boca, en su mano derecha, agarrada, está Ana Sofia, la más pequeña de sus hijos.

Me da un abrazo cálido y me recuerda que en su hogar todos son bienvenidos.

 

La mamá de las madres canguro

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Parece difícil, pero Nubia Castiblanco López tiene claro cuáles fueron los tres momentos más decisivos para su vocación profesional como enfermera materno perinatal –o sea, quien cuida a los recién nacidos–, y para su vida, en general. El primero sucedió en la Universidad Nacional de Colombia, hace unos veinte años. Estaba haciendo las prácticas de la clase de Salud Mental en un hospital en Bogotá y el profesor le dijo que cuidara a una mujer que acababa de dar a luz; la mujer lloraba y gritaba porque no sabía nada de su hijo recién nacido, preguntaba por él. Le exigió a Nubia, entonces estudiante sin experiencia, que le trajera a su niño: «¡Tráigame a mi hijo, así esté muerto!», exigía entre lágrimas.

«Yo fui a buscar al niño y lo encontré en otro cuarto quietico entre unas sábanas blancas», dice Nubia.

Entonces sin pensarlo envolvió al niño, lo alzó y se lo llevó a la mamá. Ella lo abrazó, lo acarició y lloró. Nubia se hizo a un lado, callada, y reflexionó sobre lo que hizo, en la mamá y en su sufrimiento. «Yo voy a trabajar en esto», pensó mientras era testigo de la escena. Casi la expulsan del hospital por «atreverse» a llevarle el recién nacido muerto a su mamá.

El segundo momento decisivo fue también en la universidad, en séptimo semestre, cuando tomó un curso de extensión sobre masajes terapéuticos. Alí le enseñaron a hacer masajes a enfermos, en general, para aliviar el sufrimiento y relajar los músculos; ponían música, utilizaban aceites y sentían el alivio que provocaban las yemas de los dedos, los nudillos o las palmas: «Era un curso que adoraba en cantidad», confiesa Nubia. Y aunque en ese momento no se le ocurrió aplicar los masajes a los bebés, justo, meses después, empezó a trabajar con las madres canguro y con sus hijos, bebés que nacieron prematuramente.

A las mamás les enseñaba la posición para cargar a los recién nacidos, les explicaba cómo amamantar y, claro, hacía seguimiento al desarrollo: cuidaba que la técnica de la madre canguro se implementara bien y que los niños estuvieran bien. Un día un bebé lloraba sin parar y su mamá no sabía qué hacer, estaba preocupada; entonces Nubia le hizo un masaje, recordando las enseñanzas del curso de extensión, y el niño se calmó. Sorprendida, Nubia le preguntó a una enfermera, una de sus compañeras, que si estaba permitido hacerles masajes a los niños; ella respondió que cómo se le ocurre, que no, que los pediatras no permitían eso. Pero Nubia insistió para que hicieran los masajes entre ellas –a escondidas y sin decirle a los médicos–, y, ¡sorpresa!, lo hicieron y “monitorearon” los resultados y los niños empezaron a oxigenar mejor; hicieron los masajes junto a varias mamás canguro y ellas estaban dichosas por sentir a sus hijos entre su pecho y sus dedos. Después de unos meses los pediatras preguntaron qué estaban haciendo, que los bebés estaban «más gorditos». Las enfermeras tuvieron que confesar y ellos, los expertos, aceptaron y Nubia siguió con los masajes, siguió enseñándole a las mamás cómo hacerlos.

«Los grandes investigadores crean una técnica terapéutica primero en papel y después la aplican, en la práctica, para comprobar sus beneficios… Lo mío fue al contrario», dice Nubia y sonríe.

En 1978 el neonatólogo, doctor Édgar Rey Sanabria, ideó una nueva estrategia para el cuidado de los recién nacidos del Instituto Materno Infantil, en Bogotá: ante el gran número de pacientes bebés en las salas de neonatología, los altos índices de mortalidad y la poca disponibilidad de incubadoras para sus cuidados, el médico propuso una estrategia de adaptación a la vida «extrauterina»: las madres canguro: contacto piel a piel entre la madre y el bebé recién nacido; este vínculo, junto a otras acciones, disminuyó la mortalidad de los bebés prematuros –bebés que nacían antes de la semana 37 de la gestación.

El éxito del método fue tan grande que varios países empezaron a aplicarlo y las médicas, médicos, enfermeros y enfermeras colombianas fueron quienes lo enseñaron. Nubia fue una de esas personas: estuvo en Cuba, en Vietnam y en Senegal, y aunque en el Método Madre Canguro (MMC) no se contemplaban los masajes como parte de la práctica, ella los enseñó en cada uno de sus viajes. Todos quedaban sorprendidos porque, por primera vez, las madres podían, en posición canguro, hacerle masajes a sus hijos.

En la imagen de arriba Nubia Castiblanco está junto a varias enfermeras de Vietnam y en la imagen de abajo junto a enfermeras de Senegal. Fotografía: Archivo personal.

 

«El Masaje al Bebé Canguro (MBC) es una de las tantas técnicas de masaje para bebés que existe: la Shantala, el kinestésico, entre otras… Pero estos masajes tienen que ser hechos por los profesionales de la salud y no son de contacto piel a piel (posición canguro) entre la madre y el bebé. El masaje al bebé canguro es diferente porque, uno, es un masaje de contacto piel a piel; dos, porque rompe la hegemonía de los profesionales de la salud y, tres, porque les devuelve el cuidado de los niños a los padres en sus casas, no solo en los hospitales… Este método afianza el vínculo afectivo entre la familia y el niño», dice Nubia Castiblanco.

Hasta 2006 todos los esfuerzos de la enfermera estaban centrados, casi única y exclusivamente, hacia los bebés prematuros; ellos eran el centro de todos sus cuidados: el método madre canguro era para ellos, los masajes eran para ellos:

«Tan chiquiticos, tan delicados… Casi ni se les puede mirar», le contó una madre canguro a Nubia mientras sostenía a su hijo en su pecho.

Sin embargo, esa visión unilateral cambió cuando ella quedó en gestación –el tercer momento decisivo de su vida.

 

Miguel

MIguel nació prematuro en 2007, en la semana 37 de su gestación. Tuvo que ser hospitalizado por ictericia neonatal y fue trasladado a cuidados intensivos por bajo peso: necesitaba oxígeno suplementario y se volvió un bebé canguro: Nubia se volvió en una madre canguro.

Miguel duró siete días en el hospital y Nubia iba todos los días a visitarlo; desde la madrugada estaba frente a la unidad de neonatos exigiendo que le dejaran ver a su hijo: ¡era su derecho! Quería entrar y salir cuando quisiera. Quería amamantarlo, quería cambiarle el pañal, quería tenerlo entre sus brazos y darle calor; quería, claro, hacerle masajes. Se sentía agotada, se sentía culpable. Quería estar con su bebé.

A partir esa experiencia, en carne propia, Nubia vivió y entendió el sufrimiento de las madres canguro y la importancia de cuidarlas –así como al bebé. De repente se dio cuenta de que la familia, como conjunto, es más importante que el recién nacido; tanto unos como otros deben estar unidos bajo el mismo vínculo afectivo y que el cuidado de todos va a beneficiar la salud del conjunto, incluyendo al bebé. Si la familia entera se junta para cuidar al niño –y no solo la mamá lo hace– los resultados serán más positivos. Así, pues, Nubia entendió que el cuidado no es una acción exclusiva de los profesionales de la salud o las madres, no, el cuidado depende, en mayor o menor medida, de todos: de ellos y sus esposos, mamás, papás, tíos, hermanas, hijos, amigos y amigas… De todos.

«Durante toda mi carrera velé por los niños, pero nunca me detuve a pensar en las mamás y en las familias, en general, y que ellas también necesitan cuidado y apoyo», confiesa Nubia.

Ese apoyo, precisamente, es lo que busca el masaje para el bebé canguro: afianzar los vínculos afectivos entre el bebé, la mamá y su familia. El masaje permite que todos participen directa o indirectamente en el cuidado del niño y que la mamá no sea la única en hacerlo: evita que ella quede aislada.

«Por esa razón quise hacer un video y simular y ambientar el paso a paso del masaje con diferentes tipos de familias para que todos pueden hacerlo en sus hogares», dice Nubia.

En febrero de 2017 se lanzó el video Masaje al Bebé Canguro (MBC), dirigido por Nubia Castiblanco y producido por la Universidad Nacional de Colombia; éste enseña a los padres cómo realizar masajes a los recién nacidos prematuros en la posición canguro –paso a paso– e incluye una obra musical original, compuesta y producida por Mark Ettenberger y Nicolás Soto Urrea.

«Yo estoy convencida que lo que uno les da a los bebés los primeros días es muy importante. Los abrazos, los besos, el cariño… ¡Todo debe darse en ese momento! Yo estoy segura que la paz empieza en el útero», dice Nubia Castiblanco; respira y continúa:

«La técnica favorece el disfrute de la familia y fortalece los vínculos afectivos. Por eso me volví una fanática de que las familias sean los protagonistas del cuidado de sus bebés».

 

El video es tomado de la cuenta oficial de YouTube, de Nuna Educa, de la Universidad Nacional de Colombia. Link: https://www.youtube.com/channel/UCQjibazTRXWnVn89ln6SXgQ/featured

 

Nota: Nubia Castiblanco es profesora de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, sede Bogotá. Actualmente dirige la línea de investigación Cuidado de enfermería a la familia y a los bebés canguro, y está en proceso de sustentación de los beneficios fisiológicos que produce el masaje en los bebés.

 

Fotografía: Tania Infante.

¿Cómo es ser madre de una niña con capacidades especiales?

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Milen es hija, hermana, madre, esposa, estudiante, profesora y mujer cuidadora. Nació y creció en San Juan de Pasto, capital del departamento de Nariño, al sur de Colombia. Su vida se divide entre su trabajo como docente de primaria, como Madre Fami, del programa de atención a la primera infancia en hogares comunitarios del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), como estudiante de una licenciatura en la Universidad Mariana, y como madre de Camila Cárdenas, quien padece del síndrome de Angelman, conocido como el síndrome de los niños felices.

Los días de Milen comienzan cuando el sol aún no ha salido. Camila golpea su puerta a las 5 de la mañana; Milen se levanta y le ofrece algo de comer a su hija. Luego la regresa a la cama y si alcanza le cambia el pañal y la deja bañada. A las 6:20 sale al colegio José Félix Jiménez para darle clases a los pequeños de cuarto grado. Cuando ella se va, su esposo, Giovanni Cárdenas, se encarga de Camila; él le lava los dientes y la cuida hasta las 7:20, momento en el que tiene que salir a su trabajo como técnico de fotocopiadoras. Lo releva la señora Martha Calderón, madre de Milen. Mientras tanto Josué, hijo de Milen y hermano de Camila, quien sueña con ser director técnico de fútbol, se alista para ir al colegio a eso de las 10:30 de la mañana. Luego del almuerzo Camila hace una pequeña siesta y Milen se prepara para salir a su segundo trabajo como Madre Fami. A las 5 de la tarde está de vuelta a casa, prepara la cena, espera a Josué, mientras hace las tareas de su trabajo o su estudio, hasta que llega la hora de dormir.

Milen nunca jugó a otra cosa que no fuera a ser maestra. Sentaba a sus muñecas y se visualizaba todo el tiempo como una ‘profe’ que todos los días daba clase: de español, de historia, de juegos, cuenta la mamá de Milen, Martha Calderón, maestra durante más de treinta años y madre comunitaria toda la vida.

Milen hizo su bachillerato pedagógico en la Normal de Pasto, dispuesta a ser profesora, pero en esos años conoció a Giovanni y después de un tiempo de noviazgo quedó embarazada. El 9 de septiembre de 1998 nació Camila.

Recién nacida Camila sonreía, recibía pecho, balbuceaba y lloraba; después de diez meses Milen y Giovanny notaron que las manos de la bebé eran muy débiles, casi no se movían y no podían sostener objetos. Cuando fueron al médico el doctor dijo que le faltaba estimulación y empezaron a hacer ejercicios: le movían la muñeca, le movían los dedos… Pero no veían progreso y, al contrario, ella empezó a perder cada día más fuerza, ya no balbuceaba, no producía sonidos guturales, tenía músculos flácidos, no tenía fuerza en su cuello y no podía sostener su cabeza; también perdió la visión periférica, dejó de ver directamente a los ojos y, a pesar de tener todo el aparato fonatorio, Camila no hablaba. Ningún examen –encefalograma, TAC o muestra de laboratorio–, daba luces sobre lo que estaba pasando, y cada día aparecían nuevas complicaciones.

“Para mi mamá fue muy difícil, ¡Camila es la primera nieta y la única! A veces me siento culpable porque mis hermanas no han querido tener hijos y no sé si es por el precedente de la niña… La verdad es que nunca hemos tocado el tema”, dice Milen.

Camila fue diagnosticada con autismo, primero; luego con el síndrome de Willi, luego con la enfermedad de Hartnup –enfermedades huérfanas, es decir, que no tienen tratamiento o cura. Los traslados a Bogotá o Cali empezaron a ser habituales, así como las terapias físicas, de lenguaje, ocupacionales y psicológicas. El día de Milen se dividía entre las terapias de Camila en la mañana y las terapias de la tarde, cuatro días de la semana. El día de la semana que tuviera libre lo ocupaba en los trámites de la EPS, autorizaciones médicas y citas con algunos especialistas.

Pasaron cinco años y Milen volvió a quedar en embarazo. La zozobra y el miedo aparecieron en ella y Giovanni: ¿Y si él nace con el síndrome? En 2004 Josué Cárdenas, el hermano de Camila, nació y se desarrolló sin ninguna complicación; Camila, quien llevaba un proceso letárgico con las terapias, empezó a progresar junto a su hermano: reaccionaba al llanto de él, a sus sonrisas, quería estar cerca de él y cuando lo vio gatear empezó a tener equilibrio. Un día Josué estaba en el caminador y ella lo siguió gateando, de un momento a otro los dos se pararon y caminaron juntos.

Camila es una niña con capacidades especiales
Camila y su hermano Josué

En 2010, Milen conoció a una practicante de enfermería que le señaló que lo que tenía Camila se conocía como síndrome de Angelman:

“Hice la investigación en cuanto pude. Entré a Google, leí la terminología, me pareció interesante y en otra búsqueda llegué a YouTube. Quedé consternada, aparecían niñas idénticas a mi hija, parecían primas, fue un encuentro tremendo. Luego de tantos años de sentirme sola descubrí personas con la misma situación, me generó una emoción difícil de explicar. Empecé a contactar redes y grupos de apoyo como Angelman Connections en el que comparto mi experiencia».

El Síndrome de Angelman tiene una incidencia estimada de 1 en 20.000 personas según la Organización Mundial de la Salud y, como cuenta Milen, en Colombia solo han diagnosticado 3 niños con este síndrome:

En el embarazo no hay forma de detectarlo y una vez nacen los niños no hay ningún rasgo físico distinguible, simplemente se van quedando relegados en su desarrollo motor, tienen movimientos estereotipados que se confunden con el autismo y, lo más característico, tienen episodios de risa. Los niños Angelman son los niños felices, conocidos como Happy People, por su permanente sonrisacuenta Milen Díaz

Camila tenía 14 años y Milen había dedicado ese tiempo de su vida al cuidado de su hija: “mi vida pasó a ser la de mi hija y a estar en condición de enfermedad, también”.

En uno de esos viajes de controles médicos, en Bogotá, una doctora, en medio de las preguntas de rutina, “le abrió los ojos”, como afirma Milen. Le preguntó: ¿Qué pasaría si el padre se va?, ¿qué vas a hacer?, ¿dónde queda tu vida?

Milen decidió buscar trabajo y en el camino dio con muchas puertas cerradas: ¡Necesita experiencia!, ¡Necesita estudios!, ¡Necesita certificaciones!, ¡Necesita recomendaciones! Con esas respuestas Milen decidió entrar al SENA, al Servicio Nacional de Aprendizaje, para hacer un técnico en primera infancia.

Después de unos meses de estudio tuvo que interrumpir sus clases para viajar con Camila a una de sus terapias –Milen no veía mucho progreso. A su regreso a Pasto tomó la decisión de no volver a cortar sus sueños de nuevo; ingresó otra vez al técnico, continuó las clases y se graduó con mención de honor.

“Salir bien referenciada me permitió trabajar con otros programas y pude tener un soporte en mi hoja de vida. Dejé el trabajo informal y empecé a trabajar en un preescolar como docente de grado transición; luego ingresé a la universidad para hacer una carrera profesional y, también, empecé una rutina de gimnasio, mejoré mi calidad de vida y apariencia”, cuenta orgullosa Milen.

“Muchas veces nosotros abandonamos nuestros sueños por ir detrás de una esperanza que, aunque no está mal, nosotros mismos en el fondo sabemos que no va a pasar. Hay que recordar que aunque nos esforcemos, aunque demos lo mejor de nosotros mismos, hay realidades que son incambiables. No hay que quedarse en la victimización, en la culpa, hay que seguir adelante”.

Para Milen ser una mujer cuidadora es tener todos los sentidos alerta las 24 horas del día. Sacar fuerzas, minimizar las cosas graves, aprender a hacer los problemas pequeños y que parezcan naturales para su entorno. “Como mujer soy el eje de mi familia”, dice.

Camila hoy tiene 20 años. Adora la tecno cumbia y las canciones de Maluma y Romeo Santos; aprecia la compañía, salir a caminar y, por supuesto, reír. La reconforta sentir que tiene una familia que la apoya y a una “mamá orquesta” que hace todo lo posible por contagiarse de la alegría de su hija.

 

Andrea Vega Serna, la escritora y guionista que habla sin pelos en la lengua

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Andrea Vega Serna es una enamorada de la literatura, su amor por la escritura la condujo a la creación de contenidos infantiles, primero para el entorno digital y luego para la televisión y próximamente incursionará en la literatura infantil con la publicación de su primer libro “Oscurita”, obra ganadora de la décima edición del Premio de Literatura Infantil y Juvenil El Barco de Vapor – Luis Ángel Arango.

“Oscurita” cuenta la historia de Rafaela, una niña que debe enfrentar el dolor de la pérdida de su pequeña mascota, mientras establece un diálogo con el Señor Muerte con el que vive cierto tipo de situaciones. Para el jurado de la décima edición del Premio de Literatura Infantil y Juvenil El Barco de Vapor – Luis Ángel Arango, la obra de Vega “trata con coraje y sensibilidad el tema de la muerte sin caer en dogmatismos”. Y la verdad es que “Oscurita” es la oportunidad para invitar a las familias y cuidadores a hablar de cualquier tema con los niños.

A 86 km de Cali, en el municipio del Darién, en el Valle del Cauca, creció Andrea en un paisaje en el que resaltaba el lago Calima, y la cultura que habitó esas tierras hace mucho tiempo y que la llenaron de historias fantásticas y despertaron su capacidad de imaginación.

La mamá de Andrea era bacterióloga y en el hospital de Darién fue donde forjó su carrera, recuerda las largas caminatas que hacían juntas así como el espacio de lectura que empezó a ser su casa, que se fue llenando de libros. La relación íntima que empezó a tener con estos objetos con contenido filosófico, poético y fantástico, aumentó gracias a la fuente de inspiración que fue para ella su abuelo, quien fue un autodidacta y se formó en su profesión de historiador y quehacer a través de los libros.

El proceso de creación de esta guionista, productora y escritora está marcado por las preguntas y situaciones a las que se vio expuesta en su infancia y que no fueron resueltas, temas como la muerte, el cuerpo, el afecto y la sexualidad. Preguntas que, como ella dice, son propias de los niños y no encuentran respuestas por parte de los adultos, una omisión  que se convirtió en su punto de partida para explorar y pensar en historias para los más pequeños.

Mi búsqueda personal a través de la escritura ha sido un lugar de intimidad, de conversación dialogada conmigo misma, con el propósito de tratar de comprender las situaciones a las que estuve expuesta de niñaAndrea Vega Serna

Con tan solo 19 años, esta caleña llegó en 2001 a la fundación tecnológica del Software, ParqueSoft de Cali y conoció a su fundador Orlando Rincón, quien conocía su interés por los libros, las historietas y el cómic, así como el deseo por encontrar respuestas a las dudas que tenía sobre la creación de contenidos dirigidos al público infantil. Comenzó a desarrollar contenidos digitales para niños, creando una editorial interactiva, que en ese momento era algo pionero e innovador, un trabajo en el que combinaba su gusto por escribir, proponer historias, hacer guiones y al mismo tiempo pensar en los niños.

 En 2015 se unió con Mónica Bravo, directora de cine y televisión para crear LaTetera S.A.S, espacio donde unieron las inquietudes de cada una: por un lado Mónica aportó su visión auténtica en la construcción de piezas audiovisuales y por otro lado se incorporó al proyecto el deseo de Andrea por producir contenidos infantiles.

Gracias a esta alianza, llegaron a renovar la franja infantil del canal regional Telepacífico, con contenidos propios como “Salta la página” que es una propuesta de lectura para niños y que básicamente nace de un propósito porque sean los niños los que compartan sus libros preferidos a otros niños que están del otro lado de la pantalla y, al mismo tiempo, acompañar esa lectura con una ilustración animada que recoja las impresiones y momentos de esa lectura. “Salta a la página” está nutrido de historias y de libros de Claudia Rueda, Yolanda Reyes, Irene Vasco y algunas publicaciones de la serie de Leer es mi cuento del Ministerio de cultura. “A que sí”, otro de sus títulos más conocidos, es un programa de retos, donde se prepara salpicón, se hace una fogata y sé dice a que sí puede para detonar historias protagonizadas por los niños.

La idea de “Oscurita”, la historia con que obtuvo el premio de literatura infantil y juvenil El barco de vapor, nació de una necesidad de hablar de la muerte. Esa que Andrea conoció cuando tenía siete años y le dejó muchas preguntas de las que no obtuvo respuestas por parte de los adultos que estaban en su entorno. Para encontrarlas, partió del diálogo y de una exhaustiva investigación que tenía el objetivo de conocer la voz propia de la infancia para saber qué opinaban, sentían e imaginaban los niños alrededor del tema de la muerte.

Andrea habló con niños entre los 4 hasta los 6 años, quienes hicieron actividades donde dibujaban lo que podía ser una historia que abordara la muerte y fue ahí donde surgieron sus mascotas como protagonistas y todas las emociones que les generaban.

Uno piensa que la experiencia de uno por haber sido niño, es suficiente, pero no necesariamente es el camino indicado para comenzar. Siempre investigo y después de ese diálogo, lo que hago es leer sobre el tema. Hay literatura de todo tipo para abordar todos los temas con los niños. Con “Oscurita” hice una investigación sobre una pedagogía del duelo que se aplica en algunas escuelas en España y con esos textos empecé a armarme un camino que me diera la posibilidad de escribir lo más cercano posible a la imaginación y con una voz infantilAndrea Vega Serna

Rafaela, la protagonista de “Oscurita”, fue pensada para darle el valor que merece a la idea de que todos los niños reconozcan las voces de las niñas, lo que les ocurre, piensan y son capaces de hacer, haciendo contrapeso al hecho de que anteriormente los personajes masculinos eran los que hacían, enfrentaban y tenían las ideas.

“La mayoría de los papás que nacimos en los años 80 o finalizando los 70 fuimos criados por padres que en algunos casos no entablaron un diálogo con nosotros. Justamente ellos arrastraban una educación donde prácticamente se les había negado la infancia. Trabajaban desde muy pequeños y la adultez la alcanzaban muy pronto. Pero justamente con el acceso a experiencias, textos, voces, y narradores uno puede, sin miedo, entablar una conversación de manera tranquila con los niños, para no sentir que se está desnudo ante sus preguntas y tampoco sentir que se va herir alguna susceptibilidad por hablar las cosas como son. El niño proporciona ese diálogo, los niños son muy pilos y pueden dar pistas de qué manera hablar de esos temas que están sobre la mesa, en el proceso de entender en dónde están y qué mundo habitan”  

Actualmente Andrea hace parte de “Mi comunidad es mi escuela” proyecto en el que la Universidad del Valle está llamada a hacer un aporte significativo en el mejoramiento de los procesos educativos de la ciudad de Cali. Como coordinadora de semilleros Tic, Andrea tiene el reto de que los niños se relacionen distinto con las nuevas tecnologías, donde las máquinas no son el centro sino el proceso creativo, así como buscar los usos inesperados de esas tecnologías.

[author][author_info] Andrea Vega Serna  (Cali, 1979) Ccofundadora de LaTetera S.A.S, una productora con la que ha creado series infantiles como “Salta la página”, y “A que sí “ para la franja infantil del canal regional Telepacífico. Además es Ganadora de la beca de escritura de largometraje infantil del Ministerio de Cultura 2015 con su proyecto La carta de Rafaela. Co-directora de (Re) Paso, un proyecto documental de animación ganador de la convocatoria Estímulos 2016 de la Secretaría de Cali. Ganadora de un estímulo de la Secretaría de Cultura de Cali en 2017 para el desarrollo del cortometraje Cosiánfiras, una animación experimental dirigida a público infantil.[/author_info] [/author]

Amalia Low, la artista que entiende el lenguaje de los niños

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Amalia Low es una artista integral, como música de profesión compone a partir de imágenes, palabras y la sonoridad de cada letra. Cuando escribe, parte de la emoción, la sensibilidad y la sencillez que comparte en cada encuentro. Como autora, ilustradora, pintora y pianista ha publicado nueve libros con Ediciones B, de los cuales ha vendido más de 20,000 copias. Su libro “Tito y Pepita” recibió una mención de honor en el concurso Alas-BID por mejor publicación infantil en 2015 .

Su amor por la palabra y la imagen se remonta a su infancia, su madre de origen japonés y su padre colombiano con ascendencia catalana y alemana alimentaron una relación muy fuerte y afectiva a través de los libros y especialmente con el libro álbum. Como sus padres se conocieron en Estados Unidos, donde estudiaron sus maestrías, Amalia vivió sus primeros años en ese país y fue en esa época de su vida cuando comprendió que se quería dedicar a los libros y al arte.

De niña dibujaba muchísimo, cuando fui adolescente me expresaba emocionalmente con la pintura, lo necesité mucho. Me formé como música porque adoraba la música, fui pianista clásica, estudié para ser virtuosa por un tiempo, hasta que el pánico escénico me paralizóAmalia Low

Amalia fue mamá muy joven y en Suiza, donde vivió con su esposo, pudo acercarse a los libros para niños que empezaban a ser vanguardistas para la época y a incluir un lenguaje transgresor y cómico que más adelante se convertiría en su sello.

En 1991 la guerra del narcotráfico cobró la vida de su padre, el exministro de Justicia Enrique Low Murtra, y la pintura se convirtió en su refugio. Expuso su obra en Suiza, Japón y Canadá. En ella representaba el dolor, el duelo y la muerte, hasta que en esos mismos cuadros empezaron a aparecer animales que la invitaban a reconectar con la Amalia de su infancia. Como empezó a sentir alivio a través de esa pintura que ya tenía tintes de ilustración, empezó de nuevo a soñar con el libro álbum.

“No estaba buscando ilustrar una historia, pese a que la gente decía cuando veía los cuadros que escribiera historias de cada uno de los personajes”

En 2006 Amalia regresó a Colombia y al año siguiente no dudó en presentarse a un concurso de afiche de Fundalectura, acerca de la lectura en el jardín infantil y ganó. Empezó a ser reconocida como ilustradora y fue elegida para participar en el Salon d’Automne en Ginebra, Suiza y en la exposición de ilustradores Figures Futur en la feria del libro infantil de París en 2008, donde tuvo la oportunidad de presentar siete proyectos a los directores artísticos de las casas editoriales, quienes se mostraron entusiastas por “El rinoceronte peludo” y por “Tito y Pepita”.

Fue de nuevo en Colombia, en 2011, cuando su sueño empezó a hacerse realidad. Ediciones B, en cabeza de Alfonso Carvajal, le propuso a Amalia la publicación de toda una serie de libros que tenían en común historias de animales que se denominó Zafari. La colección que empezó con el “Rinoceronte Peludo”, reunió las historias del “Flamenco calvo”, “El león y los escarabajos estercoleros”, “El elefante flaco y la jirafa gorda” “ Las lágrimas de cocodrilo” y “La tortuga ganadora”.

Sus libros invitan a conectar con la esencia humana,  a ver la vulnerabilidad del otro, a compartir, descubrir y ser empático con todos los seres del planeta. “Yo soy muy emocional, creo que la emoción es algo que necesita el ser humano. El humano necesita vibrar emocionalmente y cuando encuentra un libro que le toca el corazón, lo atrae. Y lo atrae porque encuentra algo que no es tanto de la palabra sino de lo inmaterial”.

Para Amalia, el libro tiene que ser un amigo para los niños, una compañía que hable su lenguaje y que les muestre un norte cercano a la reconciliación, el lenguaje no violento y el respeto por el otro.

Tuve que reconciliarme con eso. Al principio me gustaba ser muy anárquica, y me parecía que era natural tener valores, que no había que imponerlos pero ahora me parece importante que el cuidador pueda enseñarlos. Me di cuenta que los valores son importantes porque cuando uno nunca los oye mencionar, dejan de existirAmalia Low

Sus libros están escritos con sentido musical, con ritmo y estructura que invitan a cantar con los niños mientras se crean vínculos afectivos. Sus más recientes publicaciones se escuchan y, cuando se presenta en vivo, sus múltiples habilidades se conjugan en un espectáculo que combina la lectura en voz alta con las diferentes voces de los personajes y la interpretación de las canciones que a veces acompaña con piano y otras con acordeón o ukelele.

Una deuda que tenemos con los niños es permitirles escribir e ilustrar sus propias historias, explica Amalia, por eso sus próximos proyectos están relacionados con fomentar la curiosidad y la exploración científica motivando a los niños a construir sus propios cuentos a partir de ejemplos.

Estoy haciendo un proyecto que se llama “Soy un ave” y parte de unas ilustraciones de aves colombianas en vía de extinción que vienen con poemas-canciones que incitan al movimiento. “El cóndor de la montaña abre grande sus alas, por los más altos cielos se lanza a volar, volar, volar yo quiero volar, soñar, soñar yo quiero soñar”,  y los niños imitan el movimiento del cóndorAmalia Low

Su intención es combinar el movimiento, la ilustración y la canción, así como la promoción de la escucha, en este caso  a través del avistamiento de aves. Además, trabaja en “El viaje del gusanito”, un libro para niños que invita a escribir a través de divertidas frases, las cualidades de los insectos.  

“El gorgojo que se mete el dedo en el ojo, el grillo que se le rompió el calzoncillo, la mariposa que se chuza con una rosa” la idea es que los niños escojan los bichos, o hagan un viaje y exploren; cuenten y dibujen a partir de una estructura muy sencilla que incita a la escritura y a la ilustración”.

Amalia está convencida de que todos hacemos parte de una red y debemos recordar lo que es compartir, cooperar y ayudar a los demás, partiendo de un conocimiento propio y un acercamiento a la lectura desde el disfrute y el afecto. Y esta convicción es el eje de su intensa actividad creativa.